Qu’est-ce que la lèpre ?

La lèpre est une maladie ancienne, présente dès les premiers temps de l’humanité. Cette ancienneté fait souvent croire qu’elle a disparu. Pourtant, chaque année, au moins 200 000 cas de lèpre sont diagnostiqués. Autrement dit, toutes les deux minutes, une personne dans le monde apprend qu’elle a la lèpre. On estime que près de 4 millions de personnes portent des handicaps liés à cette maladie.

Découverte du bacille de Hansen

Ce mal est donc ancien et ses symptômes bien connus mais la lèpre n’a été médicalement identifiée qu’en 1873 quand, à Bergen, le docteur norvégien Armauer Hansen en découvre l’origine, le bacille Mycobacterium leprae. Cette bactérie de forme allongée porte son nom et est très proche de celle de la tuberculose.

Transmission

La lèpre n’est pas très contagieuse, 95 % des personnes sont immunisées naturellement. La lèpre se transmet par micro-gouttelettes (éternuements, expectorations, salive…). Mais les modes de transmission ne sont pas encore bien connus aujourd’hui.

Puis-je attraper la lèpre en France ?

Les premiers traitements

La première étape est la découverte de la Dapsonevers 1940 qui permet de stopper la maladie, mais des cellules souches résistantes émergent rapidement. Au début des années 1960, la rifampicine et la clofazimine, les deux autres composantes de la PCT, ont été découvertes.

En 1981, l’association de 3 médicaments a permis de lutter efficacement contre le bacille. Cest la polychimiothérapie (PCT). Le traitement dure de 6 à 8 mois, et même jusqu’à 18 mois pour les cas les plus difficiles.

Mission lèpre France agit dans ces pays :

Les conséquences de la lèpre

Si le malade ne reçoit pas de traitement, le bacille attaque les nerfs périphérique, ce qui a pour conséquence de le rendre insensible à la douleur. S’il se blesse, il ne ressent rien et ne soigne pas ses plaies. Les lésions superficielles deviennent des blessures profondes jusqu’à la perte totale des membres. La maladie peut également engendrer une paralysie empêchant le clignement normal des yeux. Cette paralysie atteint aussi les doigts et les orteils qui finissent par se tordre. C’est ainsi que la lèpre, lorsqu’elle n’est pas traitée, engendre des handicaps. Ainsi cette maladie détruit peu à peu chaque aspect de la vie d’une personne. Mais elle n’est pas héréditaire et ne se transmet pas par le toucher.

La lèpre peut être vaincue. Mais ses conséquences demeurent. Les lésions parfois très graves conséquentes de la maladie subsistent. Beaucoup de malades restent handicapés à vie. Certes, plus le diagnostic est précoce, moins le maladie subit ces handicaps ; mais ce diagnostic précoce fait souvent défaut. Car dans de nombreuses régions des pays pauvres, la superstition laisse croire que cette maladie est une malédiction des dieux.

Par ailleurs, les personnes affectées ont peur du rejet par leur conjoint, l’employeur, l’ami ou la communauté. De ce fait, elles ont tendance à dissimuler les taches révélatrices qui apparaissent sur la peau, au tout début du développement du mal, et en conséquence tardent à se faire soigner.

Notons aussi qu’il n’existe toujours pas de vaccin qui permette de lutter efficacement contre la propagation de la lèpre.

Sans cette stigmatisation, sans les malentendus entourant la lèpre, les malades chercheraient à se faire soigner et tous les professionnels de la santé sauraient en reconnaître les symptômes.

Mission Lèpre soutient la recherche médicale

Mission lèpre soutient les efforts de recherche médicale et de soutien aux personnes touchées par la maladie.

L’objectif premier de la mission est de pourvoir aux soins et aux traitements des malades. Mais une part des actions sont réserbées à la recherche, afin d’améliorer le traitement des patients, diminuer les effets indésirables de la maladie et trouver des moyens de prévenir son apparition et ses complications.

Dans les centres de soin, les patients actuels et les personnes traitées dans le passé peuvent participer à des travaux de recherche. Des études sont conduites dans différents centres, des données sont collectées et analysées, souvent au Centre de Documentation et de Recherche (CDR) de Dehli. De plus, d’autres centres de Mission Lèpre mènent leurs propres recherches. Ces centres se trouvent à Nilphamari au Bangladesh, à l’hôpital d’Anandaban près de Katmandou, au Népal et à l’hôpital de Shadhara à Delhi, en Inde, qui abrite le laboratoire Stanley Browne.

Les principaux centres de recherche ont des Comités Scientifiques Consultatifs dont le rôle est d’aider les collaborateurs à résoudre les problèmes pratiques liés à la recherche, ce qui inclut de trouver des subventions.

Découvrir la documentation médicale

La Mission s’attaque aussi à la stigmatisation qui entoure la lèpre

Cette stigmatisation peut prendre différents visages. Elle peut être très subtile, surtout au début lorsque les gens propagent des commérages sur une personne. A l’opposé, il y a un comportement négatif évident communément appelé discrimination. Il peut venir du gouvernement, d’une communauté, du personnel médical et même des amis ou des membres de la famille de la personne affectée par la lèpre.

Malheureusement, dans plusieurs pays, les personnes touchées par la lèpre subissent à la fois stigmatisation et discrimination. Mission Lèpre lutte pour que ces malades aient droit à une vie normale par différentes actions : expliquer ce qu’est la lèpre, corriger les idées fausses et quand cela est nécessaire, plaider pour l’abolition des lois discriminantes. Un autre objectif est que la lèpre soit prise en charge par les systèmes de santé réguliers et par les autres organisations non gouvernementales (ONG). On peut aussi réduire la stigmatisation en améliorant les conditions socio-économiques. Si la maison d’une personne atteinte par la lèpre est rénovée, les gens sont encouragés à venir la visiter et cela transforme la perception de la communauté envers elle.
Mission Lèpre a contribué à l’élaboration d’un projet des Nations Unies de lutte contre la discrimination des personnes touchées par la lèpre et de leur famille.

La lèpre aujourd’hui

La lèpre continue de faire des ravages

Le nombre de cas dépistés chaque année varie entre 215 000 et 265 000 chaque année, mais la diminution est très faible.

En 2013, le nombre de nouveaux cas dépistés est de 215 656. Le nombre de nouveaux cas enregistrés au premier trimestre 2014 est 180 618, ce qui donne une  prévalence/10 000 habitants de 0,32.

La grande majorité des nouveaux cas, 81%, surviennent dans 3 pays – le Brésil, l’Inde et l’Indonésie – les pays de plus forte endémicité. La répartition de la lèpre se concentre de plus en plus dans un nombre toujours plus réduit de pays, pour la plupart en Afrique et en Asie du Sud Est et dans quelques pays des autres Régions.

Dans le monde, la proportion des cas de lèpre multibacillaire parmi les nouveaux cas, forme la plus grave, va de 93,6% au Nigéria à 24,1% à Kiribati en Océanie.

Des efforts concertés de la part des programmes nationaux et un appui efficace des partenaires aboutiront à une baisse de la charge de morbidité due à cette maladie et, au bout du compte, à l’avènement d’un monde sans lèpre.

Source : OMS

Soutenir Mission lèpre pour un monde sans lèpre
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Questions fréquentes

Non ! Environ 95 % des gens ont une immunité naturelle contre la lèpre.

Depuis la mise en œuvre d’une trithérapie appropriée, au début des années 80, des progrès très spectaculaires ont été fait. Avant 1982, nous pouvions soulager, retarder les progrès de la maladie, mais on ne guérissait pas de la lèpre. Depuis, la lèpre peut être vaincue. Un malade pris en charge très tôt ne conservera aucune séquelle stigmatisante. Dans la très grande majorité des cas, un traitement de six mois environ, suffira pour une guérison complète. Par contre, si la prise en charge intervient lorsque des handicaps ont commencé à apparaître, il est à craindre que la guérison demandera plus de temps et que certaines conséquences handicapantes persisteront pour toute la vie.

Malgré ces progrès remarquables, nous sommes encore loin du but, car après avoir diminué de manière spectaculaire pendant les deux dernières décades du 20e siècle, le nombre de nouveaux malades découverts chaque année reste stable, aux alentours de 250 000 par an. Il n’est donc pas temps de baisser la garde et nous avons besoin d’un nombre accru de partenaires qui nous rejoignent pour soutenir ce combat par leurs prières, leur engagement et leurs dons.

Oui ! Il y a environ 2000 personnes en France chez lesquelles la lèpre a été diagnostiquée.

Il faut se souvenir que la lèpre n’est pas très contagieuse. Ces personnes ne représentent pas un problème de santé publique et sont prises en charge par notre système de soins dans les unités des maladies tropicales des grands hôpitaux urbains. La lèpre est généralement contractée par ces personnes avant leur arrivée en France.

Guérir une personne revient en moyenne 240 €. Ceci inclut les coûts associés à la recherche et l’identification des personnes atteintes de la lèpre, les tests et le diagnostic du type spécifique de la lèpre, un traitement médical correct, y compris des médicaments supplémentaires nécessaires, (la PCT est fournie gratuitement), la distribution des médicaments et le contrôle mensuel des patients, le traitement des réactions au médicament ou d’autres symptômes de la maladie et le suivi des patients pendant 2 ou 3 ans après la fin du traitement.

En outre, ce coût comprend les interventions chirurgicales nécessaires pour corriger les déformations, la réhabilitation, la formation professionnelle et l’aide socio-économique pour le patient à réintégrer leur communauté. Le coût de la PCT est couvert par le généreux soutien financier de la Fondation Novartis.

La lèpre, dont l’agent pathogène affecte la peau et le système nerveux, n’est pas une maladie mortelle. Le bacille de la lèpre (Mycobacterium Leprae) a été découvert en 1873 par le Dr Hansen de Norvège.

Actuellement, il n’existe toujours pas de vaccin contre la lèpre. Le temps d’incubation varie de quelques mois à trente ans ! Le bacille de la lèpre, communément appelé bacille de Hansen, est un proche parent du bacille de la tuberculose.

Mycobacterium leprae (ou bacille de Hansen) est la bactérie responsable de la lèpre chez l’homme (et le tatou).

C’est un bacille intracellulaire, pléomorphique (le plus souvent en forme de bâtonnet), acido-alcoolo-résistant, à métabolisme aérobie.

Il apparaît en microscopie optique (après coloration de Ziehl-Neelsen) sous forme d’amas ou de chaînettes.

Il a été mis en évidence en 1893 par le médecin norvégien Gerhard Armauer Hansen qui le cherchait dans des lésions cutanées d’un patient atteint de lèpre.

Le génome de Mycobacterium leprae a été entièrement séquencé. Il comporte 1 600 gènes dont la moitié ne code aucune protéine. Ceux-ci auraient subi des mutations ce qui expliquerait la croissance très lente du bacille (15 à 20 jours au sein d’un hôte) et son caractère incultivable. En effet, la culture de ce bacille n’a jamais été possible in vitro, mais on peut obtenir une réplication localisée dans le coussinet plantaire de la souris immunocompétente.

La lèpre est une des plus anciennes maladies connues. Elle est mentionnée dans les textes les plus anciens.

La maladie est décrite dans un texte médical indien datant de 600 ans avant Jésus-Christ sous le nom de Kushta. La lèpre mentionnée dans la Bible, dans l’Ancien Testament, ne fait pas référence à la même maladie. Il s’agit d’une maladie de peau avec des tâches blanches (Lévitique 13:2), ou dans d’autres passages, d’un problème de moisissure sur les vêtements (Lévitique 13:49) ou sur les murs des maisons (Lévitique 14:34). La lèpre aurait été importée dans le Proche-Orient par Alexandre-le-Grand.

La manière dont se transmet la lèpre n’est pas encore complètement éclaircie. On suppose qu’elle se transmet de façon analogue à la grippe, c’est-à-dire par micro gouttelettes (toux, éternuements, etc.) La pauvreté, la promiscuité, les mauvaises conditions d’hygiène, la malnutrition, favorisent la propagation de la maladie.

Pour simplifier, on dira qu’il y a deux types principaux de lèpre : la lèpre paucibacillaire et la lèpre multibacillaire. Dans la forme paucibacillaire, les personnes souffrent surtout de lésions de la peau et de détérioration des nerfs. Cela peut conduire à l’invalidité d’un membre ou de certains nerfs oculaires. Les dommages causés aux nerfs oculaires peuvent mener à la cécité.

Dans la forme multibacillaire de la maladie, les agents infectieux se multiplient de façon importante. Les patients étaient contagieux bien longtemps avant de remarquer que quelque chose n’allait pas. Lorsque finalement la lèpre se déclare, des nodules (comme des bosses) apparaissent sur la peau.

Les ulcères et les mutilations que l’on voit souvent chez les personnes affectées par la lèpre ne sont pas provoqués directement par le bacille. Ils sont causés par les nerfs endommagés et l’insensibilité qui en résulte.

Le malade, n’ayant plus de sensations dans les mains, se blesse ou se brûle facilement. Les lésions génèrent des infections mais, vu le manque de sensibilité à la douleur, elles ne sont pas vraiment prises au sérieux par le patient. L’infection peut alors se développer sans encombre, et conduire jusqu’à l’amputation d’un membre.

La lèpre ne se transmet pas facilement. Elle ne se communique que lors de contacts prolongés avec une personne atteinte. 95% des personnes sont immunisées naturellement. Il est donc plus qu’improbable que l’on attrape cette maladie lors d’un voyage.

Le bacille de la lèpre attaque les nerfs périphériques (nerfs se trouvant à l’extrémité des membres), ce qui mène à la perte de sensibilité de la peau. Les premiers signes sont généralement des taches claires sur la peau, insensibles au toucher. Parce qu’il y a perte de la sensation de douleur, les personnes affectées par la lèpre ne perçoivent et ne soignent pas leurs plaies. Des ulcères se développent et, avec le temps, se creusent si profondément, qu’on en arrive à la perte totale d’un ou plusieurs membres. Lorsque ce sont les nerfs oculaires qui sont touchés, et que finalement les paupières ne se ferment plus, la conséquence est la cécité.

Pourtant le pire, pour les personnes affectées par lèpre, ce sont les problèmes sociaux liés à cette maladie : il arrive encore que ces hommes ou ces femmes soient exclus de leurs communautés et de leurs familles. Une des raisons en est la peur, irrationnelle et profondément ancrée ; peur d’une maladie pouvant rendre les gens aussi horriblement mutilés.

Mission Lèpre informe les membres de la famille et les communautés sur ce qu’est la lèpre. Par ce moyen, elle tente de faire tomber les barrières sociales et ainsi d’éviter l’exclusion des personnes affectées par la lèpre.

On estime que deux à quatre millions de personnes vivent avec un handicap dû à la lèpre. Chaque année, 250 000 nouveaux cas de lèpre sont diagnostiqués, ce qui équivaut à 30 personnes par heure et à un enfant toutes les 20 minutes.

Mission Lèpre (TLM) soutient divers projets dans 29 pays, couvrant environ 360 millions de personnes.

C’est surtout dans les pays pauvres du Sud que la lèpre représente encore un gros problème. Les pays les plus touchés sont l’Inde (plus de 50% des cas de lèpre du monde), l’Asie du Sud et l’Afrique.

Oui. Avec la polychimiothérapie (PCT), les cas simples sont guéris dans un délai de six mois. Les cas plus graves doivent être traités pendant une période pouvant aller jusqu’à deux ans. Si la maladie est diagnostiquée et soignée à un stade précoce, les patients n’auront aucune séquelle de la lèpre.

Depuis 1981, plus de 15 millions de personnes ont été guéries de la lèpre !

  1. Au début de la maladie il n’y a ni douleur ni fièvre. Alors pourquoi consulter un médecin ? Le patient peut ne pas savoir qu’il est malade pendant 2, 3 ou même 5 ans.
  2. Le voyage à la clinique peut prendre un ou deux jours. La perte des revenus entame la pénurie des besoins essentiels de la famille. Une fois au centre de santé, l’examen peut prendre deux heures : le personnel médical réalise un frottis sanguin, constitue un dossier médical, pratique un examen physique…
  3. D’autres problèmes de santé sont plus urgents, plus préoccupants que la lèpre dans l’immédiat : le paludisme, la malnutrition, l’instabilité d’un pays, les catastrophes naturelles comme au Népal, la guerre, par exemple au Congo… Un endroit pour dormir et de quoi manger sont plus pressants que le souci d’une tache incertaine ou des picotements des doigts.
  4. Se déplacer envers un centre de santé est difficile dans le désert ou dans les zones montagneuses. Connaissez-vous le film « Sur le chemin de l’école » sorti en 2012 ? Jackson, 11 ans, vit au Kenya et parcourt matin et soir quinze kilomètres avec sa petite sœur au milieu de la savane et des animaux sauvages. Samuel, 13 ans, en Inde parcourt chaque jour, quatre kilomètres en fauteuil roulant…
  5. On néglige la médication avec ses conséquences secondaires. Parfois la peau est rougeâtre ou plus foncée. Les Indiens de caste élevée ne l’apprécient pas. D’autres connaissent des amis ou des parents dont les réactions sont désagréables, par exemple un début du traitement difficile suivi d’une paralysie qui les détourne du traitement.

Nous aidons les personnes handicapées avec tous les moyens disponibles en réhabilitation médicale, tels que opérations reconstructrices, physiothérapie, ergothérapie, fabrication et mise à disposition de chaussures adaptées et/ou prothèses. Il n’y a cependant rien que l’on puisse faire pour réparer les nerfs endommagés.

Dès que des signes visibles de la maladie apparaissent, les personnes atteintes courent le risque d’être rejetées par leur entourage, et même parfois par leur propre famille. Puis elles vont perdre leur emploi et, finalement leur dignité.

Les personnes affectées par la lèpre ont besoin d’un soutien global : pour pouvoir retrouver un sens à leur vie, leur dignité, être réintégrées dans leur famille, et dans la société. Pour les aider, Mission Lèpre met sur pied et soutient des campagnes de sensibilisation, des programmes de prévention, des micro-crédits, des formations professionnelles, de la chirurgie reconstructrice et des groupes de soutien.

Documentation médicale

Guides d’apprentissage ILEP

Guide d’apprentissage 1 – « Comment diagnostiquer et traiter la lèpre »

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Le Guide d’apprentissage 1 s’adresse à tous les agents de santé s’occupant des personnes ayant la lèpre. Il contient des conseils pratiques sur comment faire le diagnostic de la lèpre et donner le traitement approprié. Il contient aussi des informations de base pour la reconnaissance et la prise en charge des réactions lépreuses. Ce livre est utile aux agents de santé communautaires, aux infirmiers, aux agents chargés de réhabilitation, aux médecins généralistes etc, et surtout aux agents de santé travaillant au premier niveau de référence.

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Guide d’apprentissage 2 – « Comment reconnaître et traiter les réactions lépreuses »

guide2

Le Guide d’apprentissage 2 est destiné à tous les agents de santé qui auraient à prendre en charge des complications de la lèpre. Il contient des conseils pratiques pour la reconnaissance des réactions lépreuses et leur traitment correct. Il comprend aussi des conseils pour la référence et le traitement spécialisé.

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Guide d’apprentissage 3 – « Comment réaliser un examen de frottis cutané »

guide3

Ce guide, en trois feuillets A4 plastifiés et détachables, constitue un ouvrage de référence clair et résistant pour usage au centre médical ou au laboratoire. Il décrit toutes les étapes pour la réalisation d’un examen de frottis cutané. Il s’adresse à tous les agents de santé et au personnel de laboratoire responsable du prélèvement et de la lecture des frottis, ainsi qu’aux techniciens de laboratoire susceptibles de préparer les réactifs.
6 pages A4 en 3 feuillets plastifiés détachables.
Publié 2003

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Guide d’apprentissage 4

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« Comment prévenir les incapacités de la lèpre »
Ce Guide d’apprentissage n°4 est destiné à tous les agents de santé et auxiliaires qui peuvent avoir à aider des personnes souffrant de lésions nerveuses pour qu’elles prennent l’habitude de soigner régulièrement leurs yeux, leurs pieds et leurs mains.

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Guides techniques ILEP

Formation en matière de lèpre

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Dans de plus en plus de pays, les activités de lutte anti-lèpre sont actuellement mises en oeuvre en tant que partie intégrante du système général de santé ; il en va de même pour la formation lèpre. Tandis que cette formation continuera d’être nécessaire si l’on souhaite maintenir un niveau de compétence acceptable, celle-ci se déroulera de plus en plus dans un contexte d’intégration et elle fera probablement partie d’une structure de formation plus étendue pour les agents généraux de santé. Le défi à relever consiste à élaborer et à appliquer des stratégies de formation qui permettent au personnel de la santé de fournir des soins de qualité pour les personnes affectées par la lèpre dans le cadre des services généraux de santé.

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Comment faciliter le processus en matière d’intégration

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Ce guide est un outil important pour les responsables de la santé publique et les décideurs aux niveaux national et régional, mais aussi pour les formateurs et les responsables travaillant à d’autres niveau.

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Directives pour la réadaptation sociale et économique des personnes atteintes de la lèpre

directives

La réadaptation sociale et économique est une tâche unique.  L’approche ne devrait pas être reproduite d’un lieu à un autre ou même d’une personne à une autre.  Ces directives pour la réadaptation sociale et économique ont été formulées en réponse à la complexité du travail.

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L’interprétation des indicateurs épidémiologiques de la lèpre

indicateurs

En général, les principaux objectifs des programmes de lutte anti-lèpre sont :

  • de guérir les personnes affectées par la lèpre,
  • d’arrêter la propagation de la maladie et,
  • de prévenir les incapacités.

Il est donc très important de mesurer les progrès faits envers la réalisation de ces objectifs. C’est pourquoi des indicateurs sont utilisés.

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