Basu : peu importe, je suis précieuse
1 janvier 2016

La vie dans une colonie pour malades de la lèpre

Dans son deuxième article sur son voyage en Inde, Rachel Snart, responsable Mission Lèpre, poursuit son voyage avec la visite de deux colonies de malades de la lèpre. Deux personnes atteintes de la lèpre racontent comment elles ont été rejetées.

Dans le cadre de ma visite à la région de l’hôpital Naini, nous avons visité la colonie de Nav Narman.

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Rachel parle aux membres du groupe d’entraide à Nav Narman.

À Nav Narman, les malades se prennent en charge eux-mêmes

Le but était de rencontrer un groupe d’auto-assistance qui avait été mis en place grâce à notre projet Challenging Anti Leprosy Legislation (CALL). Ce projet a lutté avec succès pour les droits des personnes touchées par la lèpre et réclamé l’abolition des lois discriminatoires. En effet, en Inde, la loi reste discriminatoire envers les personnes touchées par la lèpre.

Il est difficile de croire qu’au 21ème siècle, de nombreuses personnes touchées par la lèpre ont du mal à obtenir une carte d’identité officielle. Sans cette carte, ils ne peuvent ni voter ni recevoir des prestations gouvernementales. Une loi permet encore que la lèpre soit cause de divorce. Le projet CALL a également lutté pour aider les gens à trouver un emploi durable. Je me suis assise et j’ai bavardé avec un groupe de femmes sur la façon dont ce projet a transformé leur vie. L’une d’elles était Kalpana.

Elle a expliqué que le projet CALL leur a donné, à elle et à ses amis, plus de pouvoir pour lutter pour leurs droits. Pour créer des emplois durables, chaque membre du groupe avait économisé de petites sommes d’argent, selon ce qu’ils pouvaient se permettre chaque mois. Ils ont parlé de leur fierté à travailler avec leur propre cagnotte. Ces économies ont permis de mettre en place une activité de ventes de bijoux.

Aujourd’hui, ils peuvent garder la tête haute, fiers d’avoir une entreprise plutôt que de mendier pour vivre. Kalpana était heureuse de la progression du groupe ces cinq dernières années. Après un démarrage sans carte d’identité ni travail, en mendiant pour survivre, ils ont maintenant un groupe d’entraide, de l’épargne et un revenu. Leurs cartes d’identité leur permettent également de recevoir du gouvernement des rations à faible coût de riz, d’huile, de sucre et de sel.

Kalpana
Kalpana, un membre d’un groupe d’entraide soutenu par Mission Lèpre.

Kalpana m’a également raconté sa propre histoire. Elle a été rejetée par sa famille il y a longtemps, quand la lèpre a été diagnostiquée. La stigmatisation de la maladie faisait que sa jeune sœur avait du mal à se marier. Dès que des prétendants découvraient que Kalpana avait la lèpre, ils disparaissaient. Elle se sentait comme si elle était une nuisance à sa famille et a pris la décision de quitter la maison.

« Il était pénible de quitter ma famille, dit-elle. Je me souviens encore du sentiment d’être rejetée. Je ressens encore la douleur comme si c’était hier ».

Un membre de la famille lui  a parlé d’une colonie où elle se sentirait plus à l’aise et où elle trouverait d’autres personnes comme elle.

Heureusement, Kalpana a été bien acceptée. Elle s’est fait des amis et a même rencontré son mari. À leur première rencontre, il l’a emmenée à l’hôpital de Mission Lèpre de Naini pour obtenir des soins et un traitement approprié. Ils se sont mariés et ont eu trois filles et deux fils. Kalpana a de grands espoirs pour l’avenir de ses enfants et m’a raconté comment deux d’entre eux bénéficient d’un soutien pour leurs études.

Quand Kalpana parlait de sa nouvelle vie et de ses enfants, son visage s’illuminait. J’ai compris qu’il était important de poursuivre ce travail dans de telles communautés. Tant que les malades de la lèpre ne seront pas traités comme des égaux par la société, nous poursuivrons notre combat.

À Karela Bagh, le gouvernement veille sur les résidents.

Plus tard ce jour-là, nous avons visité une deuxième colonie appelé Karela Bagh. Que cette colonie était différente de celle de Nav Narman ! Dans le but d’aider les gens à sortir d’une vie de mendicité, le gouvernement appuie Karela Bagh, veille à ce que les résidents aient accès à l’eau courante et aux toilettes. On leur a également fourni des cartes d’identité et d’assurance maladie.

Tanik, homme de 60 ans et chef de la colonie, nous a dit qu’ils vivent par l’élevage bovin et les cultures ainsi que grâce aux dons des gens du pays qui veulent les aider.

Il est réjouissant de voir la bonne relation de travail entre la colonie et le gouvernement. Durant la saison humide, la piste de terre menant à la communauté était souvent impraticable. Tanik a demandé avec succès au gouvernement une route bétonnée, améliorant l’accès pour les personnes handicapées.

Tanik nous a présenté un homme appelé Rama Shanker, qui m’a dit avoir enduré des années  de terrible discrimination dans son village à cause de la lèpre. Sa femme l’a amené à la colonie il y a vingt ans, et l’a laissé là, en disant : « Ne lui permettez pas de revenir à la maison. Mes enfants ne trouveront pas à se marier s’il est à la maison avec nous. » Il était triste qu’elle l’ait abandonné, mais a dit comprendre qu’elle veuille protéger sa famille contre la stigmatisation.

Rama aimait son emploi de chauffeur de bus – métier qu’il avait exercé pendant dix ans avant d’être atteint de la lèpre. Cependant, comme ses pieds et ses mains sont devenus handicapés  et ont développé des ulcères, il ne pouvait plus conduire de véhicules.

Tanik et Rama
Tanik, leader de la colonie de la lèpre, avec son compatriote résident Rama Shanker.
Donner pour soutenir les autres projets de Mission Lèpre.

« J’étais vraiment triste et honteux quand les gens me demandaient pourquoi j’étais ainsi. Je devais quitter la compagnie de bus, parce que physiquement je ne pouvais plus faire mon travail », a-t-il dit.

Malheureusement, Rama n’a reçu aucune pension ni aide de son employeur malgré une décennie de bons et loyaux services.

Je lui ai demandé si sa femme et ses enfants sont jamais venu lui rendre visite. « Non, dit-il. Elle n’a commencé à me rendre visite que quand les enfants étaient mariés. »

Rama a soupiré tristement quand il m’a raconté comment il a raté les mariages de ses enfants et qu’il n’a pas pu être un grand-père. Son visage s’est éclairé quand il a dit que ses enfants commençaient maintenant à lui rendre visite occasionnellement.

Le gouvernement lui a fourni un fauteuil roulant et il lui est maintenant beaucoup plus facile de se déplacer. L’an dernier, il est même arrivé second dans une course pour personnes handicapées.

« Chacun devrait être formé à la lèpre afin que plus de gens soient traités comme s’ils étaient les mêmes que les autres, dit Rama. Les gens doivent se rendre compte que c’est une maladie comme les autres, ainsi personne n’aurait à quitter sa famille à l’avenir ni avoir une triste vie comme moi. Changer certaines lois serait un début pour modifier l’attitude des gens. »

Source : https://leprosyvoice.wordpress.com/2015/11/17/life-in-a-leprosy-colony/

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